Malattie rare. Caregiver, chi era costui? Un servizio di pubblica utilità da riconoscere

di Giovanna Carrara

 Quando una famiglia, solitamente una giovane famiglia, scopre di avere un figlio con una malattia genetica rara (1) è come la investisse un treno in corsa. Capita che mamme e papà passino i primi mesi col piccolo in terapia intensiva: una spanna di bambino infilzato dagli aghi e dalle sonde come Cristo in croce. Intorno, altri bambini che non ce la fanno, ogni giorno ricordano alla nostra famigliola che cosa può capitare anche al loro bambino.

Per fortuna abbiamo il santo Servizio sanitario nazionale; ditene pure male quanto volete (sono d’accordo con voi) bisogna però riconoscere che ha standard di qualità negli ospedali pubblici che molti altri Paesi nemmeno si sognano. Quando entri nei nostri ospedali, poi, la prima domanda che ti fanno non è la carta di credito. Immaginiamo così che la nostra famigliola di modesto reddito possa sperare in un’assistenza dignitosa e specializzata.

Quando finalmente si realizza il sogno insperato e si torna a casa, comincia un nuovo e pervasivo sconvolgimento della vita. Terapie salvavita, manovre quotidiane che l’infermiere paziente ti spiega, ma dopo un po’ per forza devi imparare a fare da te, proprio tu, giovane genitore, che hai sempre avuto paura perfino di un ago. Devi imparare a fare pappe speciali, a dosare e somministrare i farmaci, a fare ginnastiche mediche, a stimolare crescite sensoriali e psicologiche.

Si può quindi immaginare che la famigliola per accudire adeguatamente il suo piccolo, sia costretta a fare la catastrofica “scelta” di rinunciare al lavoro di uno dei due genitori. E quasi sempre si tratta del lavoro della madre.

Le malattie genetiche rare sono rare sì, ma non residuali e interessano un numero significativo di famiglie che vivono tra noi. Per esempio in Italia vivono circa 6.000 persone portatrici di fibrosi cistica, che è una sola tra queste patologie.

Si stima che nel nostro Paese oltre un milione di persone soffra di una malattia rara, mentre sono circa 325mila quelle censite nel 2018 nel Registro nazionale, che raccoglie solo le segnalazioni di quelle incluse nei Livelli essenziali di assistenza (LEA).

Tornando alla nostra giovane famiglia abbiamo qualificato catastrofica la necessità di abbandonare il lavoro da parte di un genitore sia per l’estrema fragilità economica che caratterizza la maggior parte delle giovani famiglie in questo ultimo decennio, sia perché rischia di cancellare per sempre una storia lavorativa. Sono giovani uomini, ma soprattutto  giovani madri, laureate specializzande come lavoratrici precarie, imprenditrici autonome ai primi passi come professioniste all’inizio della carriera, operaie turniste o partite Iva le quali, oltre allo straordinario fardello di dolore, preoccupazione e responsabilità legati all’evento, vedono sfumare il loro progetto di vita, sprecare le risorse e i sacrifici fatti per la propria formazione e cadere nell’indigenza il loro giovane  nucleo famigliare, privato del pilastro di uno dei redditi. Infatti il lavoro di caregiver nei riguardi di un figlio può prolungarsi per un numero indefinito di anni.

Pur essendo in realtà un vero e proprio lavoro che richiede professionalità e specializzazione, tempo pieno e impegno severo, il/la caregiver non è in alcun modo classificato/a come lavoratrice/tore.

Perciò non gode di quei benefici che il lavorare comporta, primo di tutti il percepire uno stipendio (che potrebbe più dignitosamente sostituire il reddito di cittadinanza), il maturare dei contributi e della pensione, il godere di tempi di riposo e ristoro, il mantenere un ruolo di cittadino attivo che le/gli permetta, se la situazione e l’autonomia del figlio migliorano, di ri-inserirsi nel mondo del lavoro con un curriculum riconosciuto.

Prendendo atto dell’imponente risparmio che  i caregiver  di bimbi, adulti, nonni non autonomi, fanno tesaurizzare alle casse dello Stato, e riflettendo  sui benefici qualitativi che le persone accudite dalla loro assistenza ottengono, si può facilmente convenire che il riconoscimento del lavoro di caregiver come servizio di pubblica utilità e come vera e propria figura professionale degna di ricevere un proprio status, una propria regolamentazione e una adeguata formazione in itinere rientri tra i provvedimenti urgenti di giustizia e di dignità della nostra società.

(1) Una malattia si definisce rara quando colpisce un individuo su 2.000, è debilitante e ha conseguenze croniche o fatali per il paziente. Sono attualmente state individuate circa 8.000 malattie rare, la maggior parte sono genetiche.